ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΛΛΗΝΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ASPERGER ΚΑΙ ΥΛΑ
Email
info@aspergerhellas.org
Το Asperger Αναδεικνύει το Παράλογο και
Προασπίζει απέναντι σε "Σκονισμένες"
Κοινωνικές Συνήθειες

Η Jessie Kierbow ήταν μωρό εντυπωσιακά «χαμηλής συντήρησης». Ήταν πράγματι
τόσο καλή,  που οι γονείς της ήταν κατά καιρούς ανήσυχοι. "Δεν έκλαιγε ποτέ," είπε η
μαμά της  Jessie, Lisa Kyler. "Δε μπορούσαμε  να καταλάβουμε πότε ήταν άρρωστη,
επειδή δεν έκλαιγε. Και τη συνέπαιρνε ο ανεμιστήρας οροφής - μπορούσε να τον
κοιτάζει επίμονα για ώρες."

Όταν έφτασε ο καιρός να πάει στον παιδικό σταθμό, ειδικοί της περιοχής του σχολείου,
όπου ζούσε  η οικογένεια, εξέτασαν τη  Jessie και αποφάσισαν  ότι είχε  διανοητική
καθυστέρηση. Αυτό δε μπορούσε να’ ναι σωστό: η Jessie δεν ήταν όπως τα άλλα παιδιά,
αλλά ήταν ήδη τρομερά έξυπνη. Φορούσε ακόμη πάνες, όταν άρχισε να διαβάζει.

Μισούσε τους ξαφνικούς δυνατούς θορύβους - "Χτυπούσε τα χέρια της πάνω στα αυτιά
της",   είπε η Lisa - και φάνηκε να προτιμά τη μοναξιά της από τη συνύπαρξη με άλλα
παιδιά. Τέλος, ανακάλυψαν τι έκανε τη Jessie τόσο διαφορετική: είχε το σύνδρομο
Asperger, μια νευροβιολογική διαταραχή, που οι περισσότεροι ερευνητές θεωρούν ως  
μια μορφή αυτισμού.

Το Asperger κατατάσσεται στα ιατρικά περιοδικά ως αναπηρία, αλλά η Jessie έχει τις
βάσεις που πρέπει για να τα καταφέρει. Έχει συνετούς, προσεκτικούς γονείς και ένα
σχολικό περιβάλλον, που την υποστηρίζει ασυνήθιστα πολύ. Όπως με άλλες μορφές
αυτισμού, οι διαγνώσεις Asperger έχουν αυξηθεί τα τελευταία χρόνια. Εν μέρει, είναι
επειδή έχει τραβήξει την προσοχή των μέσων μαζικής ενημέρωσης.

Η
Heather Kuzmich, παραδείγματος χάριν, μια πρώην αγωνιζομένη στο  τηλεοπτικό
reality show «Το επόμενο Top Model  της Αμερικής»  είναι ευθαρσής για το Asperger της.
Και υπάρχει  το απλό γεγονός ότι  περισσότεροι γιατροί και ειδικοί στη διάγνωση το
αναγνωρίζουν όταν το βλέπουνε.

Αν και το σύνδρομο προσδιορίστηκε στα μέσα της δεκαετίας του '40 από το Βιεννέζο
παιδίατρο Hans Asperger, πάρα πολλά παιδιά μέχρι σήμερα παραγνωρίστηκαν ως
αταίριαστα, αδιόρθωτα ή διανοητικά ανεπαρκή. Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής
σημασίας, ώστε τα παιδιά να μπορέσουν να αρχίσουν να μαθαίνουν  συγκεκριμένες
στρατηγικές για να αντιμετωπίζουν τους ανθρώπους γύρω  τους. Πάρα πολύ συχνά,
άνθρωποι με Asperger πάσχουν από κατάθλιψη και απογοήτευση, επακόλουθο της
κοινωνικής απομόνωσης που αισθάνονται.

Στα ιδιαίτερα ευανάγνωστα απομνημονεύματά του για τη ζωή με Asperger, ο
συνγραφέας
John Elder Robison περιγράφει το θυμό, που η συμπεριφορά του
προκαλούσε συνήθως, στους ανθρώπους γύρω του. Ο τίτλος του είναι «Κοίτα με στα
μάτια: η  ζωή μου με το Asperger»,  μια επωδός που αντηχεί πίσω στις πρώιμες μνήμες
του. Ένα βασικό γνώρισμα του Asperger είναι η δυσκολία του να κοιτάς τους άλλους
ανθρώπους μέσα στα μάτια.

Ο John Elder Robison,  που εργαζόταν στη δημιουργία τεχνικών εφέ για το συγκρότημα
Kiss και σήμερα είναι επιχειρηματίας στη Μασαχουσέτη, εξιστορεί την επώδυνη παιδική
ηλικία του, την οποία πέρασε νιώθοντας απροσάρμοστος. Η κατάστασή του
διαγνώστηκε τελικά σε ηλικία 40 ετών. "Το Asperger δεν είναι μια αρρώστια.",  γράφει.
"Είναι ένας τρόπος ζωής.  Δεν υπάρχει καμία θεραπεία, ούτε υπάρχει ανάγκη για
θεραπεία."

Οι άνθρωποι με Asperger ξεχωρίζουν ως  "αταίριαστοι",  επειδή είναι διαφορετικοί. Η
συμπεριφορά τους φαίνεται ασυνήθιστη στους περισσότερους ανθρώπους ,επειδή το
μυαλό τους λειτουργεί διαφορετικά. Τα εύκολα κοινωνικά συνθήματα, που οι
περισσότεροι από μας παίρνουν για δεδομένα - η ψιλοκουβέντα, η εκδήλωση
ενδιαφέροντος ή ανησυχίας - δεν έχουν ενστικτώδες νόημα για ένα πρόσωπο με
Asperger.

"Αυτές δεν είναι απλά αυτόματες απαντήσεις για αυτά τα παιδιά.",  είπε ο Δρ. Michael
McLane, ένας παιδοψυχολόγος στο Ντάλλας, του οποίου η πρακτική περιλαμβάνει
πολλά παιδιά με Asperger." Οι καλές ειδήσεις είναι ότι αυτές είναι συγκεκριμένες
συμπεριφορές που κάποιος μπορεί να διδαχθεί."

Έχει γίνει καθημερινότητα για τους γονείς της Jessie το  να της υπενθυμίζουν πράγματα
διακριτικά  για να αντιμετωπίσουν αυτά τα κοινωνικά σημεία: απάντηση γενικών
ερωτήσεων με μια εξίσου ευγενική γενικότητα, παραδείγματος χάριν.

Υπάρχει μια αφοπλιστικά ειλικρινής λογική στη διαδικασία σκέψης κάποιου με
Asperger. Αν πεις απερίσκεπτα, "Πρέπει να πάμε για μεσημεριανό κάποια στιγμή.»,  οι
περισσότεροι άνθρωποι θα απαντήσουν, "Ναι, να πάμε." Ένα πρόσωπο με Asperger
είναι πιθανότερο να πει "O.K.Πότε;"  ή  "Όχι, δε νομίζω πως θέλω."

Η άλλη βασική πτυχή του Asperger είναι μια έντονη  εστίαση “ακρίβειας λέιζερ ”σε μια
στενή σειρά ενδιαφερόντων. Οι περισσότεροι από μας σκεφτόμαστε τα πράγματα
γενικά. Oι άνθρωποι με Asperger τείνουν να είναι σούπερ ειδικοί.

Με τη Jessie, είναι όλα τα πράγματα ιαπωνικά: γλώσσα, τέχνη, βιβλία, τρόφιμα, κάρτες
Pokemon, παιχνίδια και βίντεο. Το πιο μεγάλο της όνειρό είναι να επισκεφτεί το Τόκιο.
"Πείτε μου, ποιον συμπαθείτε περισσότερο;", μου έγραψε σε ένα πρόσφατο email: "Το
Sig, το Rulue,το Lemres ή το Schezo;".  

Επισύναψε ένα βίντεο anime για να δω. Έπρεπε να της υπενθυμίσω, ότι μη μπορώντας
να διαβάσω τα ιαπωνικά, δεν θα μπορούσα να ξεχωρίσω τον έναν από τον άλλο (έχω
μάθει από τότε να αναγνωρίζω ένα μικρό τύπο-ένα κινούμενο σχέδιο, του οποίου το
όνομα σημαίνει "Βάτραχος βελανιδιών". Η συμπάθεια της Jessie είναι ένας χαρακτήρας
, του οποίου το όνομα μεταφράζεται μάλλον παραδόξως ως "Παράξενα έξυπνο-Smart
Klug").

"Μπορεί να είναι ποικίλα πράγματα," είπε ο Δρ McLane. "Τραίνα, ηλεκτρικές σκούπες,
γεωγραφία, αγωγοί θύελλας - εκείνα τα στενά ενδιαφέροντα απορροφούν πολύ από το
χρόνο τους."

Οι γονείς της Jessie δουλεύουν για να ισορροπήσουν το γνωστό ενθουσιασμό της με
νέους. Αγαπά τη μουσική, παραδείγματος χάριν, και τρελαίνεται για τα θεάματα με
παιχνίδια. Ένα κοινό γνώρισμα μεταξύ των παιδιών με Asperger: έχουν ένα προβλέψιμο
τύπο και ασχολούνται συχνά με τη γλώσσα. Μπορεί να παραθέσει γρήγορα  τα ονόματα
δημοφιλών οικοδεσποτών θεαμάτων με παιχνίδια των τελευταίων 30 ετών.

Ο μπαμπάς της, Mike Kierbow, συμμερίζεται την έντονη επιθυμία της Jessie για
παράλογη κωμωδία. Μαζί, εφηύραν πονηρά ένα εύθυμο παιχνίδι, που το αποκαλούν
"Χωριάτισσα  Μέλισσα Ορθογραφίας». Η καθημερινή κωμωδία τους με έκανε τόσο πολύ
να γελάσω που πόνεσε το στομάχι μου.

Το να συναντήσω τη Jessie, να της μιλήσω και να ανταλλάσσω email μαζί της κατά τη
διάρκεια μιας σειράς μηνών με έκανε να σκεφτώ πολύ για τον ευγενικό κοινωνικό
επικάλυμμα που όλοι υιοθετούμε για να κάνουμε τον κόσμο να σκεφτεί καλά για  μας. Τι
θα ήμασταν χωρίς την προστατευτική θωράκιση της συμβατικής κοινωνικής
συμπεριφοράς;  Δε μπορώ να  πω, εάν θα ήταν ένα δραματικά διαφορετικό άτομο χωρίς
το Asperger.

Αλλά η 11-χρονη Jessie Kierbow είναι ένας από πιο αυθεντικούς ανθρώπους που έχω
συναντήσει ποτέ. Είναι αστεία, γλυκιά, στοργική και εκπληκτικά έξυπνη. Και είναι
απολύτως πραγματικό, επειδή η Jessie απλά δεν έχει τη δυνατότητα να υποκρίνεται.
Εάν  λέει ότι είναι ευτυχισμένη που σας βλέπει, τότε αυτό είναι απόλυτα αληθές.

Εάν οι άνθρωποι με Asperger, ως ομάδα, στερούνται τις φυσικές κοινωνικές δεξιότητες,
που οι περισσότεροι από μας χρησιμοποιούν κάθε ημέρα, τείνουν επίσης να στερηθούν
μερικές από τις σκοτεινότερες κοινωνικές συνήθειές μας: πονηριά, παραπλάνηση,
εμπάθεια. Εκτός ισορροπίας, είναι μια κακή συναλλαγή.

"Είναι μια εσφαλμένη αντίληψη το ότι δεν υπάρχει  καμιά θετική προοπτική για αυτά τα
παιδιά," είπε ο Δρ McLane. "Δεν είναι αλήθεια ότι δεν είναι σε θέση να πάνε στο
πανεπιστήμιο ή να παντρευτούν ή να κρατήσουν μια δουλειά. Μπορούν να το κάνουν,
εάν έχουν τη σωστή κατάρτιση."

Δευτέρα, 24 Δεκεμβρίου, 2007
Πηγή: www.dallasnews.com
Επιστροφή
ΕΛΛΗΝΕΣ ΕΝΗΛΙΚΕΣ
SPERGER καιΥΛΑ
ΥΤΙΣΤΙΚΟΙ