ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΛΛΗΝΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ASPERGER ΚΑΙ ΥΛΑ
Email
info@aspergerhellas.org
"Μην πενθείτε για μας!"
ένα άρθρο του Jim Sinclair

Aυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε στο "Our Voice," το ενημερωτικό δελτίο του Διεθνούς Δικτύου
Αυτισμού, τόμος 1, αριθμός 3, 1993. Είναι μια περίληψη της παρουσίασης που έδωσe στη Διεθνή
Διάσκεψη του 1993 σχετικά με τον Αυτισμό στο Τορόντο, και απευθύνεται πρώτιστα στους
γονείς αυτιστικών παιδιών.
Από την ιστοσελίδα του Jim Sinclair                      

Οι γονείς συχνά αναφέρουν ότι όταν έμαθαν πως το παιδί τους είναι αυτιστικό ήταν το
πιο τραυματικό πράγμα που τους συνέβη ποτέ. Οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι θεωρούν τον
αυτισμό ως μεγάλη τραγωδία, και οι γονείς βιώνουν συνεχόμενη απογοήτευση και
πένθος σε όλα τα στάδια του κύκλου ζωής του παιδιού και της οικογένειας.

Αλλά αυτό το πένθος δεν προέρχεται από τον ίδιο τον αυτισμό του παιδιού. Είναι το
πένθος για την απώλεια του κανονικού παιδιού που οι γονείς ήλπιζαν και περίμεναν να
έχουν. Η νοοτροπία και οι προσδοκίες των γονέων, και η απόκλιση μεταξύ της
προσδοκίας των γονιών για το παιδί τους σε μια συγκεκριμένη ηλικία και της
πραγματικής ανάπτυξης του παιδιού τους προκαλεί περισσότερο πίεση και άγχος παρά
οι πρακτικές δυσκολίες της ζωής με ένα αυτιστικό άτομο.

Κάποιο ποσοστό πένθους είναι φυσικό καθώς οι γονείς προσαρμόζονται στην
πραγματικότητα, ότι ένα γεγονός και μια σχέση που περίμεναν με ανυπομονησία δεν
πρόκειται να υλοποιηθούν. Αλλά αυτό το πένθος για το κανονικό παιδί που είχαν
φανταστεί πρέπει να διαχωριστεί από τις αντιλήψεις των γονιών για το παιδί που
έχουν:
Το αυτιστικό παιδί που χρειάζεται την υποστήριξη των ενηλίκων που το φροντίζουν και
το οποίο παιδί μπορεί να σχηματίσει πολύ σημαντικές σχέσεις με εκείνους που το
φροντίζουν εάν του δοθεί η ευκαιρία.

Η συνεχόμενη εστίαση στον αυτισμό του παιδιού ως πηγή θλίψης είναι καταστρεπτική
και για τους γονείς και για το παιδί, και αποκλείει την ανάπτυξη μια σχέσης αποδοχής
και αυθεντικότητας μεταξύ τους. Για χάρη τους και χάριν των παιδιών τους, εκλιπαρώ
τους γονείς να κάνουν ριζικές αλλαγές στις αντιλήψεις τους για το τι σημαίνει αυτισμός.

Σας προσκαλώ να κοιτάξετε τον αυτισμό μας, και να κοιτάξετε τη θλίψη σας, από την
δική μας οπτική γωνία:

Ο αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα.         

Ο Αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα πρόσωπο έχει, ή ένα "κέλυφος" μέσα στο οποίο το
άτομο είναι παγιδευμένο. Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από
τον αυτισμό. Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε
εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα και επαφή, κάθε πτυχή της
ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωρίσετε τον αυτισμό από το άτομο - και εάν ήταν
δυνατό, το άτομο που θα παρέμενε μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με
αυτό που ήταν πριν.

Αυτό είναι σημαντικό, γι΄αυτό σκεφτείτε το για μια στιγμή: Ο Αυτισμός είναι ένας
τρόπος ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωριστεί το άτομο από τον αυτισμό. Επομένως,
όταν οι γονείς λένε: "Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό," αυτό που λένε
πραγματικά είναι: "Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε, και να είχα ένα
διαφορετικό (μη-αυτιστικό) παιδί αντί αυτού."

Ξαναδιαβάστε το. Αυτό είναι που ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό
ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό είναι κατανοούμε, όταν μας λέτε μέσω
των πιο δυνατών σας ελπίδων και ονείρων σας για μας: ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας
είναι εκείνη η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε, και άγνωστοι που θα αγαπήσετε
θα είναι εγκαταστημένοι πίσω από τα πρόσωπά μας.

Ο αυτισμός δεν είναι ένας αδιαπέραστος τοίχος

Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση με το αυτιστικό παιδί σας, και το παιδί δεν
ανταποκρίνεται. Δεν σας βλέπει, δεν έχετε επαφή, δεν γίνεται σύνδεση. Αυτό είναι και το
σκληρότερο που αντιμετωπίζετε, έτσι δεν είναι;

Η ουσία είναι ότι αυτό δεν είναι αλήθεια. Ας το ξανακοιτάξουμε:
Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση ως γονέας προς παιδί, χρησιμοποιώντας την δική
σας αντίληψη περί κανονικών παιδιών, τα δικά σας συναισθήματα για την πατρότητα ή
μητρότητα, τις δικές σας εμπειρίες και διαισθήσεις για τις σχέσεις. Και το παιδί δεν
ανταποκρίνεται με έναν τρόπο τον οποίο εσείς να μπορείτε να αναγνωρίσετε σαν μέρος
αυτού του συστήματος.

Αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί είναι εντελώς ανίκανο να συσχετιστεί. Σημαίνει μόνο ότι
εσείς παίρνετε σαν δεδομένο ότι υπάρχει μεταξύ σας ένα κοινό σύστημα, μια κοινή
κατανόηση των σημάτων και των εννοιών, τα οποία το παιδί στην πραγματικότητα δεν
μοιράζεται μαζί σας. Είναι σαν να προσπαθείτε να έχετε μια οικεία συνομιλία με κάποιον
που δεν έχει καμία κατανόηση της γλώσσας σας. Είναι φυσικό το άτομο να μην
καταλάβει περί τίνος μιλάτε και δεν θα ανταποκριθεί με τον τρόπο που περιμένετε, και
επιπλέον να θεωρήσει όλη την αλληλεπίδραση χαώδη και δυσάρεστη.

Θέλει περισσότερη δουλειά να επικοινωνήσετε με κάποιον του οποίου η μητρική γλώσσα
δεν είναι η ίδια με τη δική σας. Και ο αυτισμός πηγαίνει βαθύτερα από τη γλώσσα και
την κουλτούρα, οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι "αλλοδαποί" σε οποιαδήποτε κοινωνία. Θα
πρέπει να σταματήσετε τις υποθέσεις σας για τις κοινές έννοιες. Θα πρέπει να μάθετε να
κάνετε ένα βήμα πίσω ώστε να φτάσετε σε επίπεδα πιο βασικά από αυτά που είχατε
προηγουμένως σκεφτεί, να μεταφράσετε και να σιγουρευτείτε ότι η μετάφρασή σας
γίνεται κατανοητή. Θα πρέπει να ξεχάσετε τη βεβαιότητα που πηγάζει από ένα γνώριμο
πεδίο, τη βεβαιότητα ότι είσαστε ο επικεφαλής και να επιτρέψετε στο παιδί σας να σας
διδάξει λίγο από τη γλώσσα του και να σας καθοδηγήσει λιγάκι μέσα στο δικό του κόσμο.

Και το αποτέλεσμα, ακόμη κι αν πετύχετε, δεν θα είναι μια νορμάλ σχέση γονέα-παιδιού.
Το αυτιστικό σας παιδί μπορεί να μάθει να μιλά, μπορεί να πηγαίνει σε κανονικό
σχολείο, μπορεί να φτάσει στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, να οδηγεί αυτοκίνητο, να ζει
ανεξάρτητο, να έχει καριέρα - αλλά ποτέ η σχέση μαζί σας δε θα είναι ίδια όπως άλλων
παιδιών με τους γονείς τους. Ή το αυτιστικό σας παιδί μπορεί ποτέ να μην μιλήσει,
μπορεί να αποφοιτήσει από μια τάξη ένταξης και να μπει σε ένα ειδικό σχολείο ή σε ένα
οικοτροφείο, μπορεί να χρειαζεται σε όλη του τη ζωή φροντίδα και επίβλεψη αλλά και
πάλι δεν είναι εντελώς απρόσιτο.

Οι τρόποι που αναπτύσσουμε σχέσεις είναι
διαφορετικοί. Όταν πιέζετε τα πράγματα
σύμφωνα με τις δικές σας προσδοκίες που θεωρείται νορμάλ, είναι σίγουρο ότι θα βρείτε
εκνευρισμό, απογοήτευση, δυσαρέσκεια, μέχρι ακόμη και οργή και μίσος. Προσεγγίστε
με σεβασμό, χωρίς προκαταλήψεις, και δεκτικότητα στο να μάθετε νέα πράγματα, και
θα ανακαλύψετε έναν κόσμο που δεν ποτέ δεν μπορούσατε να φανταστείτε.

Ναι, η σχέση με έναν αυτιστικό χρειάζεται περισσότερη δουλειά από έναν μη-αυτιστικό.
Αλλά
μπορεί να γίνει, εκτός κι αν οι μη-αυτιστικοί είναι τελικά πολύ πιο ανίκανοι από
μας στο να δημιουργούν σχέσεις. Εμείς διοχετεύουμε όλη μας τη ζωή για να το
καταφέρουμε. Κάθε ένας από μας που καταφέρνει να σας μιλήσει, κάθε ένας από μας
που κατορθώνει να επιβιώσει στην κοινωνία σας, κάθε ένας από μας που κατορθώνει να
απλώσει το χέρι και να συνδεθεί με σας, λειτουργεί σε άγνωστο έδαφος, κάνοντας επαφή
με τα άγνωστα όντα. Περνάμε ολόκληρη τη ζωή μας κάνοντας αυτό. Και έπειτα λέτε ότι
εμείς δεν μπορούμε να κάνουμε σχέσεις.

Ο αυτισμός δεν είναι θάνατος

Δεκτό, ο αυτισμός δεν είναι αυτό που οι περισσότεροι γονείς περιμένουν ή προσδοκούν
με την άφιξη ενός παιδιού. Αυτό που περιμένουν είναι ένα παιδί που θα είναι όπως οι
ίδιοι, που θα μοιραστεί τον κόσμο τους και θα συσχετιστεί μαζί τους χωρίς την ανάγκη
εντατικής εκπαιδευσης στο πως να έρθει σε επαφή με έναν άγνωστο. Ακόμα κι αν το
παιδί τους έχει κάποια αναπηρία πέρα από τον αυτισμό, οι γονείς περιμένουν ότι θα
καταφέρουν να κάνουν σχέση μαζί του με όρους που οι ίδιοι θεωρούν νορμάλ, και στις
περισσότερες περιπτώσεις, ακόμη και με τους περιορισμούς της αναπηρίας, είναι δυνατό
να γίνει το είδος της σύνδεσης το οποίο προσδοκούσαν οι γονείς.

Αλλά όχι όταν το παιδί είναι αυτιστικό. Ο περισσότερος θρήνος των γονέων είναι για την
απώλεια της αναμενόμενης σχέσης με το κανονικό παιδί που προδοκούσαν ότι θα έχουν.
Αυτή η θλίψη είναι πολύ αληθινή, και πρέπει να αναμένεται και να επεξεργαστεί, έτσι
ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να συνεχίσουν τη ζωή τους - αλλά δεν έχει
καμία σχέση
με τον αυτισμό.

Το συμπέρασμα είναι ότι περιμένατε κάτι που ήταν πάρα πολύ σημαντικό για σας, και
ανυπομονούσατε με μεγάλη χαρά και ενθουσιασμό, και ίσως για μια στιγμή να
σκεφτήκατε ότι πραγματικά το είχατε -- κι έπειτα, άλλοτε βαθμιαία, άλλοτε απότομα,
έπρεπε να δεχτείτε ότι αυτό που περιμένατε δεν έχει συμβεί. Και δεν πρόκειται να
συμβεί. Ανεξάρτητα από το πόσα άλλα, κανονικά παιδιά έχετε, τίποτα δεν θα αλλάξει το
γεγονός ότι αυτή τη φορά, το παιδί που περιμένατε και ελπίσατε και προγραμματίσατε
και ονειρευτήκατε δεν ήρθε.

Αυτό είναι το ίδιο πράγμα που οι γονείς βιώνουν όταν ένα παιδί είναι θνησιγενές, ή όταν
γεννούν το μωρό τους για έναν σύντομο χρονικό διάστημα, και εκείνο πεθαίνει σε
παιδική ηλικία. Δεν πρόκειται για τον αυτισμό, πρόκειται για τις χαμένες προσδοκίες.
Προτείνω ότι η καλύτερη θέση για να αντιμετωπίσουμε αυτά τα ζητήματα δεν είναι στις
οργανώσεις που αφιερώνονται στον αυτισμό, αλλά στις γονικές ομάδες παροχής
συμβουλών και υποστήριξης πένθους.

Σε εκείνα τα πλαίσια οι γονείς μαθαίνουν να δέχονται την απώλειά τους -- να μην το
ξεχάσουν, αλλά να το αφήσουν να είναι στο παρελθόν, όπου η θλίψη δεν τους χτυπά στο
πρόσωπο κάθε λεπτό της ζωής τους. Μαθαίνουν να δέχονται ότι το παιδί τους
έφυγε,
για πάντα, και δεν θα επιστρέψει. Επιπλέον, μαθαίνουν να μην βγάζουν τη θλίψη τους
για το χαμένο παιδί στα επιζώντα παιδιά τους. Αυτό είναι κρίσιμης σπουδαιότητας όταν
ένα από εκείνα τα επιζώντα παιδιά έρχεται την στιγμή που το παιδί, για το οποίο
πενθούν, πεθαίνει.

Δεν χάσατε ένα παιδί λόγω του αυτισμού. Χάσατε ένα παιδί επειδή το παιδί που
προσμένατε δεν ήρθε ποτέ στη ζωή. Αυτό δεν είναι λάθος του αυτιστικού παιδιού που
είναι στη ζωή, και δεν θα' πρεπε να είναι διαχωριστικό εμπόδιο.

Θέλουμε και αξίζουμε οικογένειες που να μπορούν να μας δουν και να μας εκτιμήσουν
για αυτό που είμαστε, όχι οικογένειες που η οπτική αντίληψή τους για εμάς
παρεμποδίζεται από τα φαντάσματα των παιδιών που ποτέ δεν έζησαν. Πενθήστε αν
πρέπει, για τα δικά σας χαμένα όνειρα. Αλλά μην πενθείτε για μας. Είμαστε ζωντανοί.
Είμαστε αληθινοί. Κι είμαστε εδώ και σας περιμένουμε.

Αυτός είναι ο λόγος που πιστεύω ότι πρέπει να υπάρχουν αυτιστικές κοινότητες: όχι το
πένθος γι΄ αυτό που ποτέ δεν ήταν, αλλά η εξερεύνηση αυτού που είναι. Εμείς σας
χρειαζόμαστε. Χρειαζόμαστε τη βοήθεια και την κατανόησή σας. Ο κόσμος σας δεν είναι
πολύ ανοικτός σε μας, και δε θα τα καταφέρουμε χωρίς τη δική σας ισχυρή υποστήριξη.
Ναι, υπάρχει μια τραγωδία που έρχεται μαζί με τον αυτισμό: όχι εξαιτίας αυτού που
είμαστε, αλλά εξαιτίας των πραγμάτων που μας συμβαίνουν.

Να λυπάστε γι΄αυτό, αν θέλετε να είστε λυπημένοι με κάτι.
Από το να είστε λυπημένοι με αυτό είναι καλύτερα όμως, να
είστε θυμωμένοι με αυτό.

Η τραγωδία δεν είναι ότι βρισκόμαστε εδώ, αλλά ότι ο κόσμος σας δεν έχει θέση για
μας
. Πώς θα μπορούσε να είναι αλλιώς, όσο οι δικοί μας γονείς ακόμη θρηνούν για το
γεγονός ότι μας έφεραν στον κόσμο;

Ρίξτε μια ματιά στο αυτιστικό σας παιδί κάποια στιγμή, και καθίστε ένα λεπτό για να
πείτε στον εαυτό σας τί δεν είναι αυτό το παιδί. Σκεφτείτε: "Αυτό δεν είναι το παιδί μου,
αυτό που πρόσμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό δεν είναι το παιδί που περίμενα όλους
αυτούς τους μήνες της εγκυμοσύνης και όλες αυτές τις ώρες της γέννας. Αυτό δεν είναι
το παιδί για το οποίο είχα κάνει τόσα σχέδια για να μοιραστούμε όλες αυτές τις εμπειρίες
μαζί. Αυτό το παιδί δεν ήρθε ποτέ. Αυτό δεν είναι εκείνο το παιδί." Μετά πηγαίνετε να
πενθήσετε όπως νομίζετε – μακριά από το αυτιστικό παιδί—και αρχίστε να μαθαίνετε να
μην «σας νοιάζει».

Αφού έχετε αρχίσει να μη σας νοιάζει, ελάτε πίσω και κοιτάξτε το αυτιστικό σας παιδί
ξανά και πείτε στον εαυτό σας: «Αυτό δεν είναι το παιδί μου που περίμενα και είχα
σχεδιάσει. Αυτό είναι ένα άγνωστο παιδί που προσγειώθηκε στη ζωή μου κατά λάθος.
Δεν γνωρίζω τι είναι αυτό το παιδί ή τι θα γίνει.

Αλλά γνωρίζω ότι είναι ένα παιδί, «χαμένο» σε έναν ξένο κόσμο, χωρίς γονείς του είδους
του για να το φροντίσουν. Χρειάζεται κάποιον να το φροντίζει. Χρειάζεται κάποιον να το
νοιάζεται, να το διδάξει, να του εξηγεί και να το υπερασπίζεται. Και επειδή αυτό το ξένο
παιδί έτυχε να πέσει στη ζωή μου, αυτή η δουλειά είναι δική μου αν τη θέλω.»  

Αν αυτή η προοπτική σας εξιτάρει, τότε ελάτε και συναντήστε μας, με δύναμη και
αποφασιστικότητα, με ελπίδα και χαρά.

Η περιπέτεια μιας ζωής ανοίγεται μπροστά σας.
Επιστροφή
ΕΛΛΗΝΕΣ ΕΝΗΛΙΚΕΣ
SPERGER καιΥΛΑ
ΥΤΙΣΤΙΚΟΙ
Α