Εφημερίδα ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ της Κυριακής 18
Οκτωβρίου 2009, συνέντευξη της
Γιούλας Σαρδέλη με την Πέρλα Μεσσίνα

“Μην πενθείτε για τα αυτιστικά παιδιά σας”, δίνει το μήνυμα σε όλους τους
γονείς παιδιών και στη Μεσσηνία η πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων
Αυτιστικών Asperger και Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτιστικών Πέρλα Μεσσίνα,
η οποία εκφράζει στην “Ε” την επιθυμία να επισκεφθεί το νομό μας και να
μιλήσει στους γονείς και το κοινό. Δε “μασάει” τα λόγια της, είναι σκληρή όπου
πρέπει και πάνω από όλα, αληθινή. Σκοπός της ζωής της έχει γίνει το “σπάσιμο”
των δεσμών της άγνοιας. Δε διστάζει να τα βάλει με το κράτος και την πολιτεία.
Παράλληλα, μέσω του συλλόγου δίνει θάρρος στους γονείς και τα αυτιστικά
άτομα, τοποθετώντας το θέμα στις πραγματικές του διαστάσεις...

Συνέντευξη στη Γιούλα Σαρδέλη

-
Μιλήστε μας λίγο για το τι είναι το σύνδρομο Asperger. Σε τι διαφέρει
με τον αυτισμό;

“Σχετικά με το Σύνδρομο Asperger και τον αυτισμό, υπάρχει μια διαφορά γνώμης
μεταξύ της επιστήμης και των ίδιων των αυτιστικών. Η επιστήμη βλέπει τον
αυτισμό από τα έξω και δεν μπορεί να τον κατανοήσει σωστά. Για να τον
κατανοήσει, χρησιμοποιεί μέτρα και σταθμά βασισμένα στην συμπεριφορά του
αυτιστικού ατόμου καταλήγοντας να συγχέει τον αυτισμό, με την αυτιστική
συμπεριφορά. Για την επιστήμη λοιπόν, η στερεοτυπική εικόνα του αυτισμού,
είναι η συμπεριφορά που μοιάζει με αυτή του ατόμου με νοητική υστέρηση: το
παιδί που δεν μιλάει, που κάνει κινήσεις πέρα-δώθε με το σώμα ή/και τα χέ-
ρια του, που δεν έχει επαφή με τον κόσμο γύρω του...

Η εικόνα όμως αυτή προβάλλει τον αυτισμό ως την χειρότερη αναπτυξιακή
διαταραχή του ανθρώπου και συμβάλλει στο να τρομοκρατεί τους γονείς που
απαιτούν από την επιστήμη να θεραπεύσει το παιδί τους και να εξαλείψει μια και
για πάντα τον αυτισμό! Ετσι από τη μια, έχουμε μια λανθασμένη εικόνα του
αυτισμού - που έχει καταδικάσει τον αυτισμό να είναι ένα στίγμα - και από την
άλλη, τις έρευνες που δείχνουν ότι μόνο ένα τρίτο του όλου αυτιστικού
πληθυσμού έχει αυτή την αυτιστική στερεοτυπική συμπεριφορά.

Η επιστήμη λοιπόν διαχώρισε το Σύνδρομο Asperger από τον αυτισμό: Το έκανε
για να μπορεί να ξεχωρίσει τους αυτιστικούς που έχουν αναπτυγμένη από την
παιδική ηλικία την ικανότητα του λόγου και της ομιλίας και τους ονόμασε
Asperger, από τους αυτιστικούς που δεν έχουν αυτή την ικανότητα να είναι οι
“κλασικοί” αυτιστικοί. Η διαφορά μεταξύ της επιστημονικής γνώμης και της
γνώμης των ίδιων των αυτιστικών είναι ότι από τα μέσα ο αυτισμός και το
Σύνδρομο Asperger είναι ένα και το αυτό!

Ολοι οι αυτιστικοί έχουν μια βασική ομοιότητα: τον τρόπο λειτουργίας του
εγκεφάλου τους, που επεξεργάζεται και ταξινομεί τις πληροφορίες που λαμβάνει
από το εξωτερικό και το εσωτερικό περιβάλλον (το ίδιο το σώμα) με τον ίδιο
τρόπο. Αρα ένας αυτιστικός και ένας Asperger σκέφτονται με ακριβώς τον ίδιο
τρόπο, με την ίδια βασική λογική, που μετά “χρωματίζεται” από την
προσωπικότητα του κάθε ατόμου. Ετσι λοιπόν έχουμε μια κοινή «κουλτούρα»
που είναι έμφυτη σε όλους τους αυτιστικούς”.

- Πώς ξεκίνησε η ιδέα για τη δημιουργία του Συλλόγου Ελλήνων
Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ (Υψηλής Λειτουργικότητας
Αυτιστικών); Πόσο δύσκολη ήταν η διαδικασία για εσάς και τους
πρωτεργάτες του;

“Η διαδικασία της δημιουργίας του συλλόγου ήταν για μένα ένας οδυνηρός
μαραθώνιος ελληνικής γραφειοκρατικής τρέλας. Αλλά το πιο βασικό ερώτημα
είναι γιατί ήθελα να δημιουργήσω αυτόν το σύλλογο. Η ιδέα του συλλόγου
ξεκίνησε από την ανάγκη να εκφραστεί και στην Ελλάδα η γνώμη των ίδιων των
αυτιστικών. Μέχρι τώρα ο αυτισμός χρησιμοποιήθηκε για να διαδίδονται μύθοι
που βασίζονται στα λανθασμένα μέτρα και σταθμά της επιστήμης. Οι
επιστήμονες ερευνούν πάνω από 30 χρόνια τον αυτισμό αλλά δεν έχουν
καταφέρει να ανακαλύψουν ούτε τι είναι ο αυτισμός ούτε τι τον προκαλεί! Κάθε
τόσο και λιγάκι μια καινούργια έρευνα θεωρεί κάτι άλλο σαν αιτία του αυτισμού.
Τελικά φαίνεται ότι όλα όσα ερευνώνται είναι πιθανές αιτίες του! Γονίδια,
περιβαλλοντικοί παράγοντες, εμβόλια, η ηλικία των γονέων, κάποιες τροφές,
κάποιες ορμόνες και ό,τι άλλο...

Ολα μοιάζουν να είναι παράγοντες στη «δημιουργία» ενός αυτιστικού! Σπέρνουν
έτσι τον πανικό και στο μόνο που αποσκοπούν είναι να γίνει ο αυτισμός η
μεγαλύτερη (φαρμακευτική) βιομηχανία που υπάρχει αυτή τη στιγμή
παγκοσμίως... Ετσι δημιουργήθηκε η ανάγκη να πουν οι αυτιστικοί τη γνώμη
τους. Ο αυτισμός δεν είναι ούτε πάθηση ούτε διαταραχή ούτε σύνδρομο ούτε
κάποια ασθένεια που πρέπει να θεραπευτεί ή εξαλειφθεί. Είναι απλά ένας τρόπος
ύπαρξης, σκέψης και κατανόησης του κόσμου γύρω μας. Τρόπος ζωής αν θέλετε.
Πολλοί πιστεύουν ότι αυτοί που έχουν αυτισμό, υποφέρουν.
Αυτός είναι άλλος ένας μύθος.

Κατ’ αρχάς δεν “έχουμε αυτισμό”. Είμαστε αυτιστικοί. Ο αυτισμός δεν είναι μια
πάθηση που έχουμε, όπως ο καρκίνος. Ο αυτισμός δεν είναι κάτι πρόσθετο, είναι
κάτι που είμαστε. Είναι μέρος του «είναι» μας, όπως το να είσαι άνδρας ή
γυναίκα. Και δεν υποφέρουμε από τον αυτισμό μας! Υποφέρουμε όμως από την
άγνοια των γύρω μας, από την λανθασμένη κατανόηση της συμπεριφοράς μας,
από την αποξένωση και το στιγματισμό που βιώνουμε”.

- Γιατί ενώ υπάρχουν ανά την Ελλάδα τόσοι σύλλογοι για παιδιά με
αυτισμό, δεν υπάρχουν οι αντίστοιχοι σύλλογοι ενηλίκων με αυτισμό; Τι
κρύβει αυτό το δεδομένο;

“Εως τώρα, οι πιο πολλοί αυτιστικοί ήταν οι κλεισμένοι σε άσυλα, σε ιδρύματα,
στο σπίτι, στην σιωπή τους και μίλαγαν μόνο μέσα από ξεσπάσματα θυμού, βίαιη
και ακατάλληλη συμπεριφορά. Κατέληγαν φυτά από τα ψυχοφάρμακα ή/και
δεμένοι σε κάποιο κρεβάτι ψυχιατρικής κλινικής. Ετσι, την αντιπροσώπευσή
τους πήραν στα χέρια τους οι γονείς, οι κηδεμόνες και όσοι ήθελαν να τους
προστατεύσουν.

Αυτοί δημιούργησαν πολλούς και διαφόρους συλλόγους που μιλούσαν για τους
αυτιστικούς, διότι απλά κανείς δεν μπορούσε να πιστέψει πως ένας αυτιστικός
μπορεί να εκφράσει κάποια γνώμη ή να επικοινωνήσει με το περιβάλλον του.
Από την άλλη μεριά οι Αsperger που είχαν ικανότητα λόγου, δεν ήταν δυνατό να
θεωρηθούν αυτιστικοί. Διότι το Σύνδρομο Asperger μέχρι πολύ πρόσφατα δεν
ήταν γνωστό. Γι’ αυτό η δική τους ύπαρξη ήταν σε πλήρη άγνοια και ζούσαν
στην αφάνεια, στιγματισμένοι από την κακή τους κοινωνική συμπεριφορά και
από τον αλλοπρόσαλλο (αυτιστικό) τρόπο σκέψης.

Ετσι, κατέληγαν να είναι ο κακοήθης και αντικοινωνικός μαθητής που δεν θέλει
ο δάσκαλος στην τάξη του, ο ενοχλητικός και εγωκεντρικός υπάλληλος που όλοι
αποφεύγουν, ο εξυπνάκιας της παρέας που οι άλλοι χρησιμοποιούν σαν
επίκεντρο γελοιοποίησης, ή συχνά ένα μείγμα όλων αυτών των ιδιοτήτων που
όλοι αναγνώριζαν και κορόιδευαν, αλλά κανείς ποτέ δεν είχε συνδέσει με τον
αυτισμό! Τώρα που γίνεται ο αυτισμός και το Σύνδρομο Αsperger όλο και πιο
γνωστά ανά τον κόσμο, πολλοί ενήλικες διαπιστώνουν ότι οι δυσκολίες που
βίωναν στη ζωή τους ήταν λόγω του αυτισμού τους. Αυτοί οι ενήλικες υψώνουν
τη φωνή τους και διεκδικούν τα δικαιώματά τους”.

- Είστε ένας πραγματικός “πολίτης του κόσμου”. Τι διαφορές
εντοπίζετε στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, στο θέμα της
ευαισθητοποίησης και της αντιμετώπισης των ατόμων με αυτισμό;

“Στην Ελλάδα το θέμα του αυτισμού είναι κάπου 15 με 20 χρόνια πίσω από χώρες
όπως η Ολλανδία, Δανία, Σουηδία κτλ. όπου ο αυτισμός δε θεωρείται πια
πάθηση, αλλά μια νευρολογική διαφορά του τρόπου που ο εγκέφαλος είναι
οργανωμένος και λειτουργεί. Γι’ αυτό λοιπόν, ο μόνος τρόπος να διαπεράσουμε
το φράγμα της άγνοιας που επικρατεί εδώ στη χώρα μας, ήταν να φέρουμε στην
επιφάνεια την ύπαρξη και γνώμη των ίδιων των αυτιστικών. Κι αυτό γίνεται με
παρουσιάσεις και ομιλίες που πραγματοποιούμε σε διάφορες πόλεις, με δωρεάν
κατ’ οίκον επισκέψεις σε οικογένειες με αυτιστικό παιδί, με συναντήσεις που
οργανώνουμε για τα μέλη μας (ανοιχτές και για κάθε ενδιαφερόμενο που θέλει
να μας γνωρίσει από κοντά), με την ιστοσελίδα www.aspergerhellas.org και το
φόρουμ αυτισμού ή το γκρουπ στο facebook που έχουμε στο Διαδίκτυο.

Ο αυτισμός είναι αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα η πιο γρήγορα αναπτυσσόμενη
βιομηχανία που οι τρομοκρατημένοι γονείς χρηματοδοτούν. Αρκεί να τους πεις
κατά τη διάρκεια της διάγνωσης πως το παιδί τους δε θα πραγματοποιήσει
κανένα από τα όνειρά τους, δε θα κάνει καν αυτό που λέμε «νορμάλ ζωή» επειδή
έχει αυτισμό! Οι γονείς αυτοί φεύγουν με ένα χαρτί με συνταγή θεραπειών στο
χέρι και ένα βαρύ πένθος στην καρδιά τους. Από αγάπη για το παιδί τους,
ξοδεύουν του κόσμου τα χρήματα σε θεραπείες, αλλά δε βλέπουν ουσιαστική
βελτίωση μια και το σκεπτικό είναι πως λόγω του αυτισμού τα παιδιά τους δε
σημειώνουν καλυτέρευση και όχι λόγω των ακατάλληλων θεραπειών που τους
κάνουν! Αφού οι γονείς εξαντλήσουν όλα τα μέσα... καταλήγουν μια μέρα να μας
πάρουν τηλέφωνο: «Βοηθήστε μας» μας λένε.

Πάμε έτσι στο σπίτι της οικογένειας και μιλάμε μαζί τους. Δυο, τρεις ώρες, όσο
χρειαστεί. Τους εξηγούμε τον αυτισμό και την συμπεριφορά του παιδιού τους. Τι
βιώματα του παιδιού έχουν συμβάλλει στο να φέρεται έτσι και φυσικά πώς
μπορεί να αλλάξει αυτή η συμπεριφορά. Και οι γονείς νιώθουν πως επιτέλους
κάποιος κατανόησε αυτά που οι ίδιοι βλέπουν και βιώνουν, αλλά δεν μπορούν
πάντα να τα εκφράσουν στον ψυχίατρο που βλέπει το παιδί τους. Τους εξηγούμε
πολλές φορές και τι ακριβώς θεραπεία χρειάζεται το παιδί. Δεν είμαστε αντίθετοι
στο να κάνει το παιδί θεραπείες! Είμαστε όμως ριζικά αντίθετοι στον τρόπο που
γίνονται οι θεραπείες αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα. Διότι γίνονται χωρίς να
υπάρχει ουσιαστική κατανόηση του αυτιστικού τρόπου σκέψης και σε πολλές
περιπτώσεις, από άτομα που νομίζουν ότι ξέρουν τι είναι ο αυτισμός, ενώ δεν
έχουν ποτέ γνωρίσει προσωπικά και συνομιλήσει μ’ έναν αυτιστικό ενήλικα!”.

- Ποια βήματα πρέπει να κάνει το ελληνικό κράτος για να βοηθήσει και
να σταθεί όπως πρέπει κοντά στα ενήλικα άτομα με αυτισμό ή
Αsperger;

“Στους ενήλικες αυτιστικούς δεν υπάρχει καμία μέριμνα. Καταρχήν, λίγοι
ψυχίατροι στην Ελλάδα είναι ειδικευμένοι στο να κάνουν διαγνώσεις ενηλίκων
αυτιστικών ή Asperger. Εκτός αν κάποιος έχει αυτό που ονομάζει η επιστήμη
«βαριάς μορφής αυτισμό», οπότε δε χωράει να γίνει λάθος διάγνωση. Αλλά και
σε αυτό το σημείο γίνονται ανεπανόρθωτα λάθη! Πολλοί ενήλικες έχουν τη
διάγνωση «βαριάς νοητικής υστέρησης» και τη φέρουν εδώ και πολλά χρόνια
ενώ στην ουσία είναι αυτιστικοί. Εχω συναντήσει τέτοιους ενήλικες σε οίκους
αποκατάστασης ψυχικής υγείας και έχω μιλήσει μαζί τους. Από μια συνομιλία
μπορεί κάποιος πολύ εύκολα να καταλάβει πως με κανέναν τρόπο δεν έχουν
«βαριά νοητική υστέρηση» όπως γράφει το χαρτί της διάγνωσής τους.

Για το ελληνικό κράτος, οι αυτιστικοί ενήλικες ουσιαστικά δεν υπάρχουν. Διότι
το ελληνικό κράτος δεν ενδιαφέρεται ουσιαστικά για τους πολίτες του. Αν εν-
διαφερόταν, θα μπορούσαν να υπάρχουν διαφημιστικά σποτάκια στην
τηλεόραση που να δείχνουν ένα άτομο με αυτισμό και να προβάλουν ρεαλιστικά
και σωστά και τις δυσκολίες και τις ικανότητές του. Ενα τέτοιο σποτ θα πρέπει να
γίνει σε συνεργασία με ενήλικες αυτιστικούς, ώστε να είναι αντικειμενικό και να
μη δημιουργεί αίσθημα ούτε λύπησης και υπερπροστασίας, αλλά ούτε και
απόρριψης και εξοστρακισμού. Θέλουμε στο κάτω κάτω να γίνει μια κίνηση
ένταξης των αυτιστικών στο κοινωνικό σύνολο, είτε αυτό είναι το σχολείο, το
πανεπιστήμιο, το γραφείο, ή το καφενείο”.

- Στην πόλη μας λειτουργεί εδώ και λίγο καιρό το Κέντρο Ημέρας για
Παιδιά και Εφήβους με Αυτισμό, το οποίο όμως έγινε με πρωτοβουλία
των ίδιων των γονέων. Στο εξωτερικό τι είδους φροντίδα υπάρχει από
τις κρατικές υπηρεσίες;

“Στο εξωτερικό υπάρχει μεγαλύτερη ενημέρωση και κατανόηση του αυτισμού.
Αυτό δε σημαίνει ότι ήδη βλέπουν τον αυτισμό όπως οι ίδιοι οι αυτιστικοί, αλλά
υπάρχει μεγάλο περιθώριο για διάλογο και συνεργασία μεταξύ ειδικών και
αυτιστικών. Πρόσφατα, σ’ ένα κρατικό ειδικευμένο Κέντρο Αυτισμού στην
Ολλανδία μου πήραν μια συνέντευξη, όπου με ρωτούσαν πώς εγώ βιώνω τον
αυτισμό, τι τρόπους έχω βρει να χειρίζομαι καθημερινές καταστάσεις που με
άγχουν, ή καταστάσεις που έχουν να κάνουν με κοινωνικές σχέσεις.

Οι απαντήσεις μου θα χρησιμοποιηθούν στην εκπαίδευση των ειδικών του
κέντρου τους και σε συναντήσεις που οργανώνει το κέντρο αυτό για αυτιστικούς
εφήβους και νέους ενήλικες. Αυτό σημαίνει πως οι ειδικοί στο εξωτερικό έχουν
πια κατανοήσει ότι το να μιλήσουν με τους ίδιους τους αυτιστικούς, ίσως να είναι
ο μόνος δρόμος ώστε να κατανοήσουν τι είναι ο αυτισμός.

Δυστυχώς δεν έχω επισκεφθεί ακόμη την πόλη σας οπότε δεν μπορώ να εκφράσω
γνώμη για το κέντρο σας. Θα ήθελα όμως πολύ να έρθω και να προσφέρω
οποιαδήποτε βοήθεια και συνεργασία”.

- Σκοπεύετε κάποια στιγμή να επισκεφθείτε την πόλη μας και να
μιλήσετε για τα θέματα που άπτονται του αυτισμού και του Asperger;
Υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης στις επαρχιακές πόλεις, όπως ίσως να
έχετε διαπιστώσει.

“Ναι, θα το ήθελα πολύ, αρκεί να μας καλέσετε. Είμαστε διατεθειμένοι να
έρθουμε και να κάνουμε μια παρουσίαση και ομιλία στην πόλη σας, να
μιλήσουμε με τις οικογένειες που έχουν αυτιστικούς ενήλικες ή παιδιά, να
ανταλλάξουμε γνώμες με τους εκπαιδευτικούς και θεραπευτές στην Καλαμάτα.
Είμαστε ένα κινητό συνεργείο που πάει με χαρά σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.
Αυτό που μας δίνει δύναμη για να συνεχίσουμε αυτό το έργο, είναι η χαρά
που νιώθουμε όταν μας καλωσορίζουν στην πόλη τους οι οικογένειες που
συναντήσαμε και βοηθήσαμε. Αυτές οι οικογένειες μετά διαδίδουν και σε άλλους
πότε είναι προγραμματισμένο να ξαναεπισκεφτούμε την πόλη και ο αριθμός των
ενδιαφερομένων αυξάνεται με την κάθε μας επίσκεψη”.

- Τι μήνυμα θα θέλατε να δώσετε στους γονείς παιδιών με αυτισμό ή
Αsperger;

“Ενα βασικό μήνυμα είναι: “Μην πενθείτε για τα αυτιστικά παιδιά σας”! Δεν τα
έχει απαγάγει ο κακός αυτισμός. Δεν είναι εγκλωβισμένα κάπου και προσπαθούν
να βγουν, να δραπετεύσουν. Ο αυτισμός δεν είναι ένα ρούχο, ένας μανδύας που
τα περιτυλίγει. Ειναι μέρος τού είναι τους, είναι ο τρόπος σκέψης τους, ο τρόπος
που βιώνουν τον κόσμο γύρω τους. Αν θέλετε να μην είναι κλεισμένα στον εαυτό
τους, ανοίξτε τα μάτια σας και δείτε τα!

Δείτε τις ικανότητες και όχι μόνο τις δυσκολίες τους! Αποδεχθείτε τα όπως
ακριβώς είναι, όχι όπως θα θέλατε να είναι! Αν η ικανοποίηση των πνευματικών
και συναισθηματικών αναγκών τους δε μπορεί να βρει δρόμους έκφρασης και
κάλυψης στον εξωτερικό κόσμο, τότε αυτόματα, από ένστικτο αυτοσυντήρησης,
θα ψάξει να βρει την αναγκαία κάλυψη στον εσωτερικό κόσμο, με μια σύνδεση
με τον εαυτό τους. Από εκεί προέρχεται και η λέξη αυτισμός, από το “εαυτός”!


ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ ON LINE - διαβάστε το άρθρο και εδώ! Σελίδα 20
ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ ON LINE - διαβάστε το άρθρο και εδώ! Σελίδα 21
Επιστροφή
ΕΛΛΗΝΕΣ ΕΝΗΛΙΚΕΣ
SPERGER καιΥΛΑ
ΥΤΙΣΤΙΚΟΙ
Α


ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΛΛΗΝΩΝ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ASPERGER ΚΑΙ ΥΛΑ
Email
info@aspergerhellas.org